منوی اصلی سایت

منوی موضوعات سایت

یادداشتی درباره اتیسم

یادداشتی درباره اتیسم

مادران تنها

با دو ضربه پیاپی به دراتاق، وارد شد. خودش و یک پسر بچه. قیافه ای تکیده داشت اگر مبنای تشخیص سن را، ظاهر قرار میدادم، میتوانستم تقریبا سنش را حدس بزنم. اما رنگش حکایت از چیز دیگری داشت. فهمیدم که باید خیلی جوانتر از ظاهرش باشد. بعد از مصاحبه و تاریخچه گیری مشخص شد که ۳۷ سال دارد و من در این مورد حدس نزدیکی زده بودم. جلسه را با سوالاتی درباره کودک آغاز کردم همان سوالات معمول در مصاحبه. با پاسخهای کوتاه جواب میداد و تمایلی به توضیحات تکمیلی نداشت. فهمیدم که سوالاتم تکراری است و من اولین درمانگری نیستم که این سوالات را میپرسم. مثل اینکه من زود شروع کرده بودم و همین باعث ایجاد حالتی کسالت بار و ناامیدانه در وی شده  بود. برای آنکه جو جلسه را تغییر بدهم سوالات عمومی درباره وضعیت ارتباطی و عاطفی اعضای خانواده را با هم پرسیدم. مثل اینکه در این کار موفق بودم و تا حدودی توانستم او را سر رمق بیاورم. با انگیزه و هیجان بیشتری پاسخ می داد. متوجه افزایش میانگین طول گفته اش شدم طوری که بیست دقیقه از زمان جلسه با توضیحات او به پایان رسید. همانطور که داشت توضیح میداد من دفترچه ام را باز کردم و در بالای صفحه ای جدید  عدد ١- ٩٥را نوشتم.

برای آنکه بتوانم در زمان باقی مانده بخشهایی از کار ارزیابی را همان جلسه اول انجام بدهم از او خواستم حرفهایش را در همان نقطه که پاسخش تمام می شود نگه دارد. البته قبلا به او اطمینان دادم که مایل به شنیدن حرفهایش هستم و در صورت امکان به آنها بازخواهیم گشت و هدفم به هیچ وجه قطع کردن صحبتهای او یا بی ربط جلوه دادن آنها نیست. دلایلم را پذیرفت و اجازه داد تا کودک را ارزیابی کنم. با ادامه ارزیابی در دو جلسه بعد مشخص شد که کودک دارای اختلال اتیسم با عملکرد  پایین (low function Autism Spectrum Disorder ) است. بهتر است بگویم که نتیجه ارزیابی چیز تازه ای برای او نداشت و هر آنچه در مورد اتیسم برایش شرح دادم یا قبلا در مورد آن خوانده بود یا پس از مراجعه به انواع پزشک و درمانگر همه را شنیده بود. او بهتر از هر کسی میدانست مشکل فرزندش چیست و چه چیزی در انتظار اوست. حتی میتوانست آینده او را هم پیش بینی کند. در این چند سال گذشته از این لحاظ کاملا مهارت پیدا کرده بود. حدس می زدم برای هدفش از مراجعه چیز دیگری است. او به خاطر مهارت و تخصص من یا معرفی از جانب همکاری دیگر، مراجعه نکرده بود. علت پنهان در مراجعه خودش بود. درواقع انچه که مهم بود تازگی و نو بودن درمانگر بود. کسی که تا حالا پیشش نرفته بود.

آنچه که در این مدت علاوه بر مشکل پسرش او را  تا این حد آزرده کرده بود عدم پذیرش نزدیکان او و افراد دیگر بود. دیگرانی که او را به خاطر پسرش نپذیرفته بودند. تمام زندگیش ودلیل تغییر پزشکان و درمانگران متعدد تنها اثبات این قضیه بود که او تقصیری ندارد. در ۱۰ دقیقه پایانی هر جلسه که به مشاوره اختصاص میافت علاوه بر توضیح درباره تمرینات و نحوه انجام آنها درمنزل از هر فرصتی که میشد استفاده میکردم و از کیفیت ارتباطی اعضای خانواده سوال میکردم و او هم با رغبت تمام پاسخ میداد. خیلی وقتها بسیار مشکل میشد تا زمان  پایان جلسه را به او یادآور شوم. تصمیم گرفتم که به خودم جرات بدهم (هر بار که به یکی از مراجعینم از این دست پیشنهاد ها میکنم طوری نگاهشان عوض می شود انگار من درخواست کردم خودشان به بخش بیماران روانی بیمارستان مراجعه کنند! این نگاه ها من وادار می کنند بلافاصله به بررسی مجدد جملات کلمات و لحن گفتارم بپرداختم تا مبادا خاطر آنان را آزرده کرده باشم) و پیشنهاد مراجعه به مشاور یا روانشناس را مطرح کنم. دقایق آخر یکی از جلسات بود (هنوز نمیدانم چرا آنرا به دقیقه آخر موکول کردم. آیا از آن نگاه آشنا و نافذ میترسیدم؟!) اه عمیقی کشید و گفت “روانشناس نمیداند که بچه من به پدر نیاز دارد، او نمیداند تمام بار مشکلات این بچه را من به دوش میکشم. من سکوت کردم . ادامه داد”من  میدانم همسرم زیاد زحمت میکشد و روزها دو شیف کار میکند میدانم خسته است و احتمالا حال و هوای بازی با پسرمان را ندارد. خانه تنها برایش محل استراحت است نه چیز دیگر” همانطور که منتظر ماندم بعد از سکوتی طولانی تر گفت” به نظر شما فقط مادران تا این حد تنها و درمانده اند؟ تنها ماندران وظیفه تربیت و بزرگ کردن فرزندان را بر عهده دارند؟ فقط مادران باید به بچه هایشان غذا بدهند، آنها را تر و خشک کنند و شبها به خواب ببرند، و زمانیکه بچه شان نصف شب با گریه و فریاد بیدار شد با دستپاچگی و عجله او را از اتاق خواب بیرون ببرد تا مبادا صدای بچه همسر خسته اش را بیازارد و از خواب بیدار کند؟ آیا فقط مادران زمانی که پسرشان خواسته هایش را با داد و فریاد و قشقر‌ق راه انداختن بیان میکند، از شدت خجات  ‌صورتشان باید سرخ شود؟ آیا کلمه والدین یعنی فقط مادر؟ آیا فقط پدران باید به زندگی خودشان  قبل از تولد بچه ادامه بدهند و عرق در نقش ناآوری شوند؟ من میدانم این پدران اند که ما را تنها گذاشته اند” من برای هیچ کدام از این سوالات جوابی نداشتم که او خودش نداند. هر بار که نوبت مشاوره میشد من سعی میکردم با ارائه راهکارهایی به بهبود ارتباط اعضای خانواده وخصوصا پدر با آنها کمک کنم .چند بار هم از همسرش خواستم در جلسات حاضر شود تا خود مستقیما در جریان کار با کودک قرار بگیرد با این امید که شاید بتوان او را هم درگیر کرد. اما درخواستهای من بی پاسخ مانده بود.

به انتهای یک دوره ۴ ماهه درمان رسیده بودیم که ایشان درخواست یک ماه استراحت کردند تا دوره بعد را مجددا شروع کنیم. زمان مراجعه را که در دفترچه ام یادداشت میکردم، متوجه تغییر اعداد از۹۵-۱ به ۹۵-۲۳  شد و زیر لب طوری که من به سختی متوجه شدم گفت” پس من تنهای تنها هم نیستم”. او متوجه معنای اعداد شده بود. از شنیدن این حرف خیلی جا خوردم و تنها سوالی که در ذهنم جرقه زد این بود که چگونه انسانها با دیدن تنهایی دیگران احساس همدردی می کنند و به این نتیجه میرسند که چون افراد دیگری هم هستند که مانند آنان رنج می برند پس در واقع آنها تنها نیستند و در یک مسئله با دیگران مشترک اند. آنان در “تنهایی” با هم اشتراک دارند. آیا همین اشتراک در رنج و شادی اساس و بنیان یک خانواده نیست؟!

 

13 ژانویه 2018
فرهاد پاریاو
2
  1. شبنم گفت:

    بله در تحقیقی که من در باره والدین کودکان اوتیسم انجام دادندم مادران اظهار می کردند که تنها مکانی که در آن بسیار احساس امنیت و آرامش دارند مرکزی است که بچه شان را برای بهره گیری از خدمات آنجا می برند. من تعجب کردم چون آنها در آن مرکز نفری یک صندلی جلو درب ورودی مرکز داشتند و بس، بدون هیچ پذیرایی یا امکانات دیگری. دلیل این اظهاراتشان را که پرسیدم دو گزینه بسیار نظرم را جلب کرد. یکی اینکه اینجا همه من را درک می کنند و مشکلات و حرف هایم را می فهمند و دیگری اینکه اینجا کسی مزاحم من نیست و و کاری به کارم ندارند. من خیلی تعجب کردم که چگونه میشود سطح انتظارات یک انسان میتواند برای رضایت و احساس امنیت اینقدر پایین بیاید که تنها چیزی که برایش مهم است که دیگران اذیتش نکنند و درکش کنند. جامعه بسیار سرستیز با مادران کودکان استثنایی دارد و این مادران تنها و رنجور هستند. این مادران تنها را باید دریافت و به آنها توجه کرد. بخشی از مسئله ای به نام اوتیسم مشکلات خانواده و به خصوص مادران است.
    در این خصوص به زودی یک تحقیق علمی که به صورت مقاله چاپ شده است پیوند می گردد.

    1. منصور آمادە گفت:

      بله کاملا درست است متاسفانه ماداران علاوه بر تمامی مشکلاتی که به خاطر وضعیت کودکشان درگیر آن هستند از طرف خانواده های خود و خصوصا همسران تحت فشار مضاعف هستند. انتظارات نامعقول دیگران، نبود مسئولیت پذیری و افکار و عقاید متهم کننده بخشی از کاستی هایی است که این مادران از آن رنج می برند.
      با کمال میل منتظر نتایج تحقیق شما هستیم.

پاسخی بگذارید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *